Sophie Golbach Psyche 24 dec 2021, 13:32

Leestijd: 7 minuten

Waarom autisme bij vrouwen minder goed wordt herkend

Autisme wordt bij vrouwen minder goed herkend dan bij mannen. We kunnen veel voorbeelden van mannen met autisme noemen, zoals Raymond in de Amerikaanse dramafilm Rain Man of Shaun uit de dramaserie The Good Doctor. Maar er zijn ook vrouwen met autisme. Het valt bij hen minder op en dat kan grote gevolgen hebben.

Zelf kreeg redactiestagiaire Sophie Golbach in 2019 de diagnose autisme, wat de interesse in het onderwerp wekte. In deze vijfdelige serie duikt ze in het onderwerp autisme.

Eerder gaven we al antwoord op wat autisme nou eigenlijk is. Deze keer hebben we het over autisme bij vrouwen, omdat we het bij hen vaak minder goed herkennen. Vroeger dachten wetenschappers dat mannen vier tot acht keer vaker autisme hebben, maar inmiddels is het duidelijk dat dit om drie keer zoveel gaat. Ook krijgen mannen vaak eerder een diagnose.

Vrouwen krijgen bijvoorbeeld een verkeerde diagnose, zoals een angststoornis. Maar waarom herkennen we autisme bij vrouwen dan minder goed? We vragen het aan psychiater en Female Autism Network of NL-bestuurslid Patricia van Wijngaarden en psycholoog Dagmar de Vries van Heartful You.

Minder herkenning

Er zijn twee redenen waarom autisme bij vrouwen minder goed wordt herkend en diagnoses later komen. Volgens psycholoog Dagmar de Vries is sociaal camoufleren de belangrijkste reden voor minder herkenning bij vrouwen.

Autisme, wat is dat nou precies? Deze vooroordelen willen autisten niet meer horen

“Vrouwen zijn beter in het aanleren of nadoen van bepaalde sociale dingen”, vertelt Dagmar. “Vrouwen observeren een groep, ze kijken hoe mensen zich gedragen. Maar dat camoufleren is wel erg vermoeiend.” Patricia vult dat aan. “Voor mensen zonder autisme zou het zoiets zijn: je voert een gesprek, terwijl er ondertussen toeters klinken en er een ambulance langskomt. Voor mensen met autisme is dat altijd zo.”

Zelf herken ik me hier heel erg in. Ik vind sociaal contact lastig, omdat ik nooit goed kan inschatten wat de ander wil. Na een dag ben ik vaak moe en ik denk dat dit er wel mee te maken heeft.

Waarom vrouwen dan beter kunnen camoufleren, verklaart psychiater Patricia. “Dat zit eigenlijk van nature in ons. Vroeger waren meisjes al verantwoordelijk voor de groep en letten zij heel erg op de omgeving. Dat is nu nog steeds zo. Meisjes letten meer op wat anderen doen, en op wat sociaal geaccepteerd wordt en wat niet.”

Een tweede reden is dat autisme bij vrouwen zich gewoon anders uit. “We zien vaak dat meisjes rustiger zijn, of wat meer teruggetrokken. Andere mensen denken dan dat iemand gewoon verlegen is, terwijl er echt iets anders achter zit”, zegt psycholoog Dagmar. “Professionals hebben nog te weinig kennis van wat autisme is, zeker bij vrouwen.”

Speciale interesses zijn bij vrouwen met autisme ook anders dan bij mannen. “Jongens zijn gefascineerd door wat bizarre dingen. Maar meisjes houden bijvoorbeeld van paarden of literatuur”, volgens Patricia. “Over het algemeen zijn dat dingen die andere meisjes ook leuk vinden. Dat valt minder op.”

Zo maak je je eigen mentale gezondheid bespreekbaar

Ik wilde zelf ook altijd graag bij de groep horen. Maar vooral op de basisschool was dit lastig. Ik had altijd al wel het gevoel dat ik anders was dan anderen, maar waar dat dan aan lag dat wist ik nooit. Op de middelbare school had ik dat gevoel nog steeds heel erg. Andere meisjes gingen veel makkelijker met elkaar om en met mij klikte dat nooit zo.

Sociaal camoufleren

Hoe frustrerend weinig herkenning is, vertelt Annemiek Koster. Zelf kreeg zij haar diagnose pas op haar 61e. “Ik was al met pensioen toen ik mijn diagnose kreeg en er vielen toen een hoop dingen op zijn plek. Ik snapte het ineens. Maar daarvoor liep ik heel lang te tobben met mijn emoties. Ik voelde me er nooit bij horen”, zegt Annemiek. “Ik had niet de antennes om aan te voelen hoe het gaat in sommige situaties.”

Sociaal camoufleren was iets wat Annemiek vroeger ook deed, maar zij kopieerde vooral individuele mensen. “Ik deed bijvoorbeeld het gedrag van anderen na. Ik dacht: als ik maar net zo doe als een populair meisje of jongen uit de klas, dan kom ik er ook wel tussen. Dat ging heel ver, ik nam bijvoorbeeld haar kapsel en gedrag over. Maar het werkte niet, want het was niet van mezelf.”

Diagnose

“Ik ging voordat ik mijn diagnose kreeg onder andere vijf keer per week naar een psychiater, maar die heeft nooit aan autisme gedacht”, vertelt Annemiek. “Toch hielpen die gesprekken wel, omdat ik aandacht had. Ik wilde er namelijk heel graag bij horen. Maar toen die therapie werd afgesloten, zakte ik weer terug. Het hielp niet, omdat mijn autisme niet herkend werd.”

Zo maak je praten over mentale gezondheid minder ongemakkelijk

Pas toen ze weer vastliep en haar zus haar meenam naar een congres, realiseerde Annemiek zich dat ze autisme had. “Mijn zus is orthopedagoog”, legt Annemiek uit. “Op het congres sprak een ervaringsdeskundige en in dat verhaal herkende ik me.”

“Ik ging op zoek naar iemand die me verder kon helpen en ik kreeg het advies om me te laten diagnosticeren bij het Centrum Autisme Leiden. Dat moet via de huisarts, maar die geloofde helemaal niet dat ik autisme had”, zegt Annemiek. “Hij zei: je kijkt me gewoon aan, je bent leuk en grappig, jij hebt geen autisme.”

Annemiek liet zich niet uit het veld slaan. “Ik heb toen in een brief geschreven welke redenen ik had voor mijn overtuiging dat ik autisme had. De huisarts heeft mijn brief ondertekend en doorgestuurd naar het Centrum Autisme Leiden. Daar ben ik formeel gediagnosticeerd.”

Vloeibaar

Een late diagnose brengt natuurlijk gevolgen met zich mee. Annemiek vervolgt: “Ik verwijt niemand dat ze mijn autisme niet eerder zagen, maar ik heb door die vroegere mislukkingen wel een heel negatief zelfbeeld. Anderen moeten zeggen: jij bent best wel oké. Ik kan dat zelf ook wel bedenken, maar ik voel het dan toch niet zo. Het is een verschil tussen denken en voelen.”

Hoe ik herstelde van een eetstoornis

“Nu leer ik in grote lijnen om er beter mee te leven. Soms heb ik wisselingen in mijn stemming. Er zijn ook slechte dagen, zeker als ik bedenk dat sommige dingen nooit zullen veranderen. Ik heb bijvoorbeeld op mijn website een blog geschreven waarin ik zeg: autisme is vloeibaar. Het gaat niet over. En het sijpelt overal doorheen.”

Dat is een hele mooie verwoording. Persoonlijk zou ik het zelf niet zo hebben bedacht, maar het is een hele rake beschrijving. Na mijn diagnose in 2019 was er voor mij nog veel onduidelijk over wat autisme voor mij betekent. Ik leer steeds meer, maar bijna drie jaar later is het nog steeds een ontdekkingsreis.

Expertgroep Autisme en Vrouwen

Na haar diagnose begon Annemiek als vrijwilliger bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Afgelopen april startte de Expertgroep Autisme en Vrouwen binnen de NVA, waar Annemiek nu voorzitter van is. Het is de bedoeling dat de Expertgroep de NVA adviseert over waar vrouwen met autisme behoefte aan hebben.

“We zijn nu nog bezig om te profileren, maar we willen aan de slag met verschillende thema’s”, vertelt Annemiek.

Steeds meer aandacht

Er komt gelukkig steeds meer aandacht voor vrouwen met autisme, zoals we met de NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen dus ook beogen. “De FANN wisselt bijvoorbeeld informatie uit met de Expertgroep,” vertelt psychiater Patricia. “We kijken naar thema’s die spelen voor vrouwen met autisme, en kiezen er een paar uit die we gaan uitdiepen.”

“Voor jongere meisjes was er eerst ook niks. Daarom hebben we een boek geschreven, Lifehacks voor meiden met autisme. We zijn nu ook bezig om zo’n boek voor volwassen vrouwen te maken”, zegt Patricia.

Wist je dat autisme op de werkvloer ook bepaalde problemen kan opleveren? Wil je weten wat, lees dan het volgende artikel in de serie. Dat gaat helemaal over autisme op de werkvloer, bij het solliciteren en tips voor collega’s.

Tekenen van een mentale stoornis herkennen bij je kind