Leonie Collombon Psyche 16 jan 2024, 08:15

Leestijd: 3 minuten

Toen Lottie (45) ontdekte dat ze mogelijk een afwijkend gen draagt, veranderde haar kijk op het leven volledig

Een auto-immuunziekte en de ontdekking van een afwijkend gen kunnen je leven op z’n kop zetten, maar voor Lottie (45) is het juist de sleutel naar meer bewustzijn. Doordat gezondheid voor haar niet vanzelfsprekend is, haalt ze meer uit haar leven.

Wat als je op jonge leeftijd al meerdere auto-immuunziektes hebt en dan ook nog eens te horen krijgt dat je wellicht een afwijkend gen draagt waarmee je risico loopt op de ziekte van Huntington? Het overkwam de toen 30-jarige Lottie. Ze liet zich echter niet kisten door die wetenschap.

Lottie draagt misschien een afwijkend gen

Dat een lang leven niet gegarandeerd is, besefte Lottie op 19-jarige leeftijd al. Toen kreeg ze een ongeluk waarbij ze een hersenkneuzing opliep. Hoewel ze goed herstelde, raakte de realiteit haar: een ongeluk zit in een klein hoekje. Kort daarop werd ze erg ziek (het bleek een auto-immuunziekte van de schildklier) en later ontdekte ze dat ze misschien een erfelijk afwijkend gen droeg. Daardoor groeide dat besef des te meer.

Lottie: “Toen mijn schildklierziekte werd ontdekt, koos ik heel bewust voor afwijkende medicatie. Die medicijnen zouden na mijn 60ste mogelijk grote risico’s opleveren, maar zorgden in de tijd daartussen juist voor een betere kwaliteit van leven.” Enkele jaren later, toen ze 31 was, moest Lottie onverwacht nog zo’n bewuste keuze maken.

Bij één van haar tantes werd plotseling de ziekte van Huntington ontdekt, een ziekte waarbij de hersenen worden aangetast en langzaam alle functies uitvallen. Tot die tijd wist haar familie niet dat de tante in kwestie drager van het gen was. Volgens Lottie treft de ziekte meestal jonge mensen, maar in haar familie was het ‘nieuw’. Andere ooms en tantes lieten zich testen en bleken het gen ook te dragen -al is er verder nog niemand ziek van geworden.

Hierdoor is de kans een stuk groter dat Lottie de ziekte pas op oudere leeftijd krijgt. Maar garanties, die zijn er niet met Huntington. Hoewel het in haar familie niet eerder voorkwam, kan ze elke dag plotseling ziek worden. “Al moet ik daarvoor zelf ook het gen dragen en dat weet ik niet. Ik heb me namelijk niet laten testen.”

View this post on Instagram

A post shared by BEDROCK Magazine (@bedrockmagazine)

Niet laten testen

Dat niet laten testen was voor Lottie een erg bewuste keuze. Door haar schildklierziekte loopt ze überhaupt een groter risico op een slechte gezondheid. Hierdoor staat ze altijd al bewuster in het leven en weet ze dat ze na haar 60ste waarschijnlijk meer problemen ervaart. “Omdat Huntington tot dusver niet op jonge leeftijd voorkomt in de familie, besloot ik me niet te laten testen.” Of Lottie het afwijkende gen heeft, weet ze dan ook niet.

“Je zou denken dat die onwetendheid veel stress oplevert, maar het maakt me juist meer ontspannen. Natuurlijk hangt het boven mijn hoofd, maar ik ben er niet elke dag mee bezig,’ vertelt Lottie. In plaats daarvan zorgen haar (wellicht toekomstige) ziektes ervoor dat ze bewuste keuzes maakt in het leven. Jong moeder worden bijvoorbeeld, maar ook zelf kiezen waar ze haar tijd en energie in stopt. “Die kennis hebben, is een oefening in loslaten. Ik weet dat veel dingen in het leven niet maakbaar zijn, dus probeer ik het ook niet,” sluit ze af.

Meer weten over Lottie’s verhaal en haar leven met een onzekere gezondheid? Ze schreef er het boek ‘Mijn vriend Damocles‘ over.

Hans was ernstig ziek, maar het nemen van ijsbaden veranderde zijn leven: “Ik slik nu zelfs geen medicijnen meer”