Rosa Bertram Persoonlijke verhalen vandaag, 13:16

Leestijd: 3 minuten

Beryl verloor haar moeder aan alzheimer en deelt 2 lessen: ‘Gelijk krijgen hielp ons helemaal niet’

Hoe blijf je verbonden met je moeder als alzheimer haar langzaam verandert? Actrice en auteur Beryl van Praag maakte het mee. Ze vertelt waarom humor hielp en waarom ze stopte met het corrigeren van haar moeder.

Beryl schreef het boek ‘Het Dagboek van een Dochter’ voor een persoonlijke kijk in het leven met dementie én die altijd veranderende band met haar moeder Pia.

We spraken met Beryl van Praag over hoe je verder leeft als een geliefde alzheimer heeft. Een beeld dat voor velen op een dag werkelijkheid kan worden, als we naar de statistieken kijken.

Beryl herkende alzheimer aan 4 veranderingen bij haar moeder

Beryl: “Het viel me op dat ze steeds meer dingen vergat. Ze vertelde vaak hetzelfde, was voortdurend iets kwijt, wist haar pincode niet meer en betaalde rekeningen soms twee keer. Het heeft best een tijd geduurd voordat ze bereid was om hiermee naar de huisarts te gaan. Ze vond dat ik veel te veel op haar lette. ‘Iedereen vergeet weleens wat’, zei ze dan.

Op 25 juni 2019 kregen we in het VU Medisch Centrum de uitslag: ‘U heeft alzheimer.’ Haar wereld, en die van mij, stortte even in. In de lift naar de parkeergarage zei ze: ‘Vanavond wil ik dronken worden.’ Gelukkig waren we met mijn auto. Ik zei: ‘Dat is goed, dan blijf ik bij je slapen.’ Zo gezegd, zo gedaan. Ze werd mega dronken. We hebben gelachen, maar ook ontzettend gehuild. Uiteindelijk heb ik haar in bed gelegd. En eigenlijk hoopte ik stiekem dat ze de volgende ochtend niet meer wakker zou worden. Niet omdat ik haar kwijt wilde, maar omdat ik haar zo graag wilde besparen wat haar nog te wachten stond.”

Welke impact had het vervolgens op jullie band?

“Onze band was altijd al heel hecht. Vanaf het moment dat ik het huis uitging en zij alleen achterbleef, tot het moment dat ik kinderen kreeg en zij oma werd. Toen ze steeds vergeetachtiger werd, veranderde onze relatie langzaam. Ik werd haar mantelzorger. Vanaf de diagnose werd ik steeds meer haar linkerhersenhelft. Ik moest dingen voor haar onthouden, regelen, overzien en beslissen. Dingen die ze vroeger allemaal zelf kon.”

Hoe heb je dat gedaan: leven met een geliefde die alzheimer heeft?

“Mijn moeder is in maart van dit jaar overleden. Mijn leven met haar en haar alzheimer veranderde heel geleidelijk. Zonder dat je precies kunt aanwijzen wanneer het gebeurt, draaien de rollen zich om. Ik werd steeds meer haar moeder en zij werd steeds meer het kind. Dat is een heel gek en soms pijnlijk proces. Heel, heel af en toe waren er momenten waarop de rollen ineens weer waren zoals vroeger: zij was mijn moeder en ik was haar kind. Die momenten waren heel bijzonder. Juist omdat ze steeds zeldzamer werden.”

Wat hielp jou daarbij?

“Ik heb geprobeerd mijn moeder altijd met respect te blijven benaderen. Ik heb me nooit voor haar geschaamd, ook niet als ze door haar alzheimer dingen deed die voor anderen misschien vreemd waren. En ik ben vooral de humor blijven zien. Dat heeft ons ontzettend geholpen. Niet om haar lachen, maar mét haar lachen. Voor mij zit daar een heel belangrijk verschil in.”

En wat werkte er juist niet?

“Gelijk proberen te krijgen. Dat heb ik echt moeten afleren. Als mijn moeder zei: ‘We zijn in Uithoorn’, terwijl we in werkelijkheid in Amsterdam waren, had het geen enkele zin om te zeggen: ‘Nee mam, we zijn in Amsterdam.’ Wat win je daarmee? Als zij op dat moment in Uithoorn was, dan waren we in Uithoorn. Ik leerde steeds meer om mee te gaan in haar werkelijkheid in plaats van haar voortdurend terug te trekken naar de mijne.”

Welke mythes zou je graag de wereld uit willen helpen over alzheimer?

“Mensen met alzheimer zijn niet gek. Achter die ziekte zit nog steeds dezelfde persoon. Iemand met een karakter, gevoel voor humor, verdriet, liefde, trots en behoefte aan respect. Misschien raken ze steeds meer dingen kwijt, maar dat betekent niet dat wij moeten vergeten wie zij zijn.”

Benieuwd naar haar boek? Beryl’s boek is hier te koop. En het mooie? De opbrengst gaat naar onderzoek naar Alzheimer bij het Vumc Amsterdam.

Geschreven door Rosa Bertram

Rosa Bertram is oud-hoofdredacteur van BEDROCK, auteur van ‘De magie van reizen’ én journalist op het gebied van bewust leven. Voor BEDROCK schrijft ze over persoonlijke groei, duurzaamheid, gezondheid en (bewust) reizen. Vaak doet ze dat vanuit haar off grid tiny house waar ze zich laat inspireren voor mooie verhalen in de natuur.