Kristien Bouter Psyche 7 sep 2017, 06:00

Leestijd: 5 minuten

Kiezen om niet behandeld te worden: waarom we het niet als opgeven moeten zien

Toen ik naar onderstaand filmpje keek raakte het me diep. Als dochter van iemand die overleden is aan kanker én als arts. Want terwijl ik aan het kijken was gingen mijn gedachten terug naar 2011. Het jaar dat mijn moeder maandenlang rondliep met onverklaarbare hoofdpijn en zij uiteindelijk werd gediagnostiseerd met een hersentumor. Een glioblastoom. https://youtu.be/Kj4ovjTV7y8

Onwerkelijk en tegelijkertijd ook onvermijdelijk. Maar mijn moeder was helemaal nog niet klaar om dood te gaan. En mijn moeder was bang om vergeten te worden, bang om ons in de steek te laten, niet bij de geboorte van onze kinderen te zijn en om het leven zelf achter te laten. Een vreselijk verdriet.

Mijn moeder vond het moeilijk om te praten over de dood. Misschien wist ze diep van binnen wel dat ze zou gaan overlijden, maar naar buiten toe mocht daar niet over gepraat worden. En dus deden we dat als gezin niet, simpelweg omdat het te moeilijk was.

Ik worstelde met het feit dat er niet gepraat werd thuis, want we konden allemaal ons verdriet niet kwijt. Maar het was mijn moeders onuitgesproken laatste wens en het was dus aan mij om deze te accepteren.

In het ziekenhuis zie ik soms soortgelijke patronen. Als arts zie ik mensen afscheid van elkaar nemen. Ik zie mensen samen rouwen en uiteindelijk vaak zelfs rust vinden in het lot wat hen is toebedeeld. Maar vaak komt die berusting pas op het einde. Zeer zelden zie ik iemand die één week daarvoor heeft gehoord dat hij/zij ongeneeslijk ziek is en al ‘vrede’ heeft met de dood. Want over het algemeen wordt kanker als iets gezien waar je tegen kan én moet vechten. Alsof de mate waarop je vecht, je mentaliteit en je overlevingsdrang bepalend zijn voor de uitkomst. Maar eerlijkheid gebiedt te zeggen dat vechtlust de soms onrembare groei van nieuwe kankercellen niet zal tegenhouden.

Tijdens het ziektebed van mijn moeder staat daarom mijn ratio het niet toe om hoop te krijgen. Want hoop staat in dit geval gelijk aan extra verdriet. Ik besef me al snel dat mijn moeder, hoe hard zij ook zal vechten, het niet zal winnen van deze ziekte. En wetende dat mijn moeder geen afscheid van mij zal nemen, neem ik in de daaropvolgende jaren stiekem afscheid van mijn moeder.

Ik vraag haar dingen die ik nog wil weten, houd iedere knuffel een seconde langer vast, zeg haar dat ik zielsveel van haar houd en probeer me haar geur in te prenten. Hangend met mijn neus in haar nek snuif ik haar geur op. Over en over. Het is altijd een mix van haar huid en het luchtje First. Een diepe zware lucht. Het is precies zoals een moeder hoort te ruiken. En ze heeft me door, kijkt me soms vragend aan maar laat het toe. Stilzwijgend mag ik afscheid van haar nemen. Zonder dat zij dat van mij hoeft te doen.

Na mijn moeders dood krijg ik meer en meer moeite met de term ‘opgeven is geen optie.’ Alsof mensen die weloverwogen besluiten geen behandeling te nemen verliezers zijn. Alsof, als je overlijdt aan kanker, hoe lang je ook behandeld bent, je automatisch hebt verloren.

Bekende Nederlanders die op televisie zeggen dat ze kanker hebben overwonnen. Ik vind het gevaarlijke uitspraken. Want zoals Maarten van der Weijden het prachtig in zijn boek ‘Beter’ omschreef: “Toen ik ziek werd heb ik zelf niet veel gedaan. Ik ben op een ziekenhuisbed gaan liggen, onderging de behandelingen en vertrouwde volledig op deskundigheid van de artsen  In mijn ogen is het een kwestie van geluk.”

Maar soms heb je simpelweg gewoon pech. Hoe oneerlijk dat ook is. Net zoals mijn moeder. Net zoals het meisje in het filmpje. Een zeer dapper besluit van de ouders om het meisje niet te behandelen en mooi verwoord door de arts.

Mijn moeder was een volwassen vrouw en wilde wel graag alle behandelingen. Ik begrijp ook ergens wel dat men de hoop heeft dat er eventueel een nieuw medicijn komt. Maar mijn moeder heeft geleden onder alle behandelingen. Dat is één ding wat zeker is. Tot twee maal toe aan je hoofd geopereerd worden, waarvan één keer terwijl je wakker bent, jarenlang chemotherapie en twee keer zes weken bestraling is onmenselijk zwaar. En dat heeft haar lichaam geweten. Meer aan de bijwerkingen van de behandeling dan aan de tumorgroei zelf is mijn moeder uiteindelijk 2,5 jaar geleden overleden. Niet omdat ze te weinig heeft gevochten, niet omdat ze op heeft gegeven, maar puur én alleen omdat kanker een vreselijke ziekte is. Waarvan je het soms niet kan winnen.

Ik ben dankbaar voor de tijd die ons extra gegeven is, maar als ik nu terugdenk aan alle pijn en al het verdriet die ze gehad heeft, dan heb ik spijt dat ik niet meer mijn best heb gedaan om echt met haar te praten. Ze had het waarschijnlijk in eerste instantie niet willen horen. Maar ik had haar gerust moeten stellen.

Ik had moeten zeggen dat ik sowieso trots op haar zou zijn, wat ze ook zou doen. Ik had haar moeten zeggen dat het niet erg was om te stoppen met een nare behandeling die enkel levens-rekkend in plaats van genezend was. En ik had haar moeten zeggen dat ik zo vreselijk veel van haar zou blijven houden en haar nooit zal vergeten, ook al zou ze ons verlaten. Want hoe groot mijn angst ook was om haar te moeten missen, het zou nooit groter mogen zijn dan haar pijn en verdriet.

Opgeven is geen optie is een slecht gekozen slogan. In plaats daarvan moeten we die energie gebruiken voor de dialoog met de patiënt of met je naaste welke ziek is. Laten we praten. Want opgeven is soms wel degelijk een optie. En dan heet het berusting.

Kristien Bouter (30) is arts-onderzoeker en woont en werkt in Amsterdam.

Meer lezen

Voor papa, omdat ik je zo mis.