Sophie Rietmulder Persoonlijke verhalen vandaag, 07:50

Leestijd: 10 minuten

Bo Bouwman (33) vocht al twee keer tegen kanker, nu is ze ongeneeslijk ziek: ‘Ik hoop op nog zoveel mogelijk tijd met mijn dochter’

Bo Bouwman (33) leeft met uitgezaaide borstkanker die niet meer te genezen is. Na twee eerdere kankertrajecten vertelt ze nu openhartig waarom ze nog maar één doel heeft: zoveel mogelijk tijd winnen met haar 5-jarige dochter Tess.

Dertig jaar geleden speelden ze samen met Barbies, knutselden ze erop los en dansten ze in prinsessenjurken op de klanken van de Spice Girls. Bo Bouwman en BEDROCK-redacteur Sophie Rietmulder kennen elkaar al sinds de basisschool. Jarenlang zaten ze bij elkaar in de klas, totdat hun levens een andere richting op gingen. Nu, bijna dertig jaar later, treffen ze elkaar opnieuw. Niet om herinneringen op te halen aan die onbezorgde kindertijd, maar omdat Bo een verhaal wil vertellen dat niemand hoopt ooit te moeten vertellen. 

Nadat ze op haar 23ste lymfeklierkanker kreeg en daarvan leek te herstellen, kreeg Bo vorig jaar opnieuw de diagnose kanker. Dit keer uitgezaaide borstkanker. Genezen kan niet meer, maar opgeven is voor haar geen optie. Ze vecht niet langer voor genezing, maar voor zoveel mogelijk tijd met haar dochter Tess (5), en daar is hulp bij nodig.

Hoe ontdekte Bo Bouwman de eerste keer dat ze kanker had?

Ik spreek Bo op een zonnige maandagmiddag via Teams. Hoewel we elkaar jarenlang niet hebben gezien, herken ik meteen het vrolijke, blonde meisje met wie ik vroeger urenlang speelde. Heel even voelt het alsof de tijd heeft stilgestaan. Tot ik me realiseer waarom we elkaar vandaag spreken.

Na wat opgehaalde herinneringen over en weer begin ik aan een interview waarvan ik had gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Hoewel ik online wel had meegekregen dat Bo ziek was, kende ik haar verhaal eigenlijk nauwelijks. Met een brok in mijn keel sla ik mijn notities open. Bo lijkt daar minder last van te hebben. Ze begint rustig, open en opvallend positief te vertellen over alles wat haar de afgelopen jaren is overkomen.

Een bult in haar nek

Op Koningsdag in 2015 ontdekt Bo tijdens een telefoongesprek met haar vader ineens een bult in haar nek. “Ik zei het tegen hem, maar daarna hang je op en ga je verder met je dag. Toch bleef het in mijn hoofd zitten. Ik was eigenlijk nooit ziek en had nooit ergens last van.” Een dag later besluit ze toch haar huisarts te bellen. Die reageert direct serieus en stuurt haar door voor een echo en bloedonderzoek.

Halverwege die dag belt haar vader. Hij heeft inmiddels contact gehad met de huisarts en vraagt haar naar huis te komen. Ook haar moeder sluit aan. Hoewel er nog niets definitief is vastgesteld, waarschuwt haar vader dat het sterk lijkt op Hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker. “Het kwam nog niet helemaal binnen, maar de grond zakte wel direct onder mijn voeten vandaan.”

Hodgkin: twaalf chemokuren en een stamceltransplantatie

Kort daarna krijgt ze de definitieve diagnose. Het eerste gesprek met de oncoloog vergeet ze nooit meer. “Hij zei heel bot: je hebt kanker. Ik dacht alleen maar: en nu?” Via haar vader komt ze uiteindelijk terecht bij een specialist in het Radboudumc, waar ze een arts treft bij wie ze zich wél veilig voelt. De boodschap is hoopvol: Hodgkin is goed behandelbaar. Bo begint aan twaalf chemokuren en na tien maanden volgt het verlossende nieuws. De scans zijn schoon.

Die opluchting duurt echter maar kort. Nog geen drie maanden later blijkt de kanker terug te zijn. Ze wordt doorgestuurd naar het Amsterdam UMC, waar ze deelneemt aan een studie. Opnieuw volgt een zwaar behandeltraject met chemotherapie en uiteindelijk een stamceltransplantatie. 

Het herstel verloopt goed en langzaam durft Bo haar leven weer op te pakken. Ze gaat weer aan het werk, verhuist samen met haar vriend en wordt moeder van dochter Tess. “Ik wilde gewoon weer normaal leven. Ik had iedere zes maanden controles en alles zag er steeds goed uit.”

Nieuwe klap na jaren van rust

Tot 2024. Tijdens het stoeien met haar dochter voelt ze ineens een scherpe pijn in haar borst. Wanneer ze voelt, ontdekt ze een knobbel. “Ik wist eigenlijk meteen dat het niet goed zat.” Ook haar man voelt de verdikking. Hoewel de huisarts zich in eerste instantie niet direct zorgen maakt, wordt ze voor de zekerheid doorgestuurd voor een mammografie en een echo. Door haar voorgeschiedenis schiet ze direct in paniek. “Je gaat weer die molen in. Dat gevoel is echt onbeschrijfelijk.”

Tijdens het onderzoek merkt ze dat de sfeer omslaat. Er wordt weinig gezegd en vrijwel direct besluiten de artsen een biopt af te nemen. Op dat moment voelt Bo de bui al hangen. “Ik wist eigenlijk al dat het mis was”, vertelt Bo.

Een week later volgt de bevestiging. De oncoloog kijkt haar aan en zegt: “Ik zie dat je bang bent.” Bo antwoordt eerlijk: “Ik ben heel bang.” Vervolgens hoort ze de woorden waar ze zo voor vreesde. “Dat is terecht, want je hebt borstkanker.”

Ongeneeslijk ziek

Ondanks een uitzaaiing in haar oksel houden de artsen aanvankelijk hoop. Er volgen een PET-scan en een MRI om te kijken of de ziekte zich verder heeft verspreid. Bo weet inmiddels precies hoe dat traject werkt en besluit de uitslag op een zondagavond alvast online te bekijken. 

Ze stuurt het verslag direct door naar twee vriendinnen met een medische achtergrond. Nog diezelfde avond staan ze voor haar deur. “Ze zeiden: het is helemaal niet goed. Toen wist ik dat ik ongeneeslijk ziek was, doordat er uitzaaiingen in mijn botten zijn gevonden. Dat is wel te behandelen om tijd te winnen, maar het is niet te genezen. Opnieuw zakte de vloer onder mijn voeten vandaan.”

Tekst gaat verder na Instagrambericht

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Bo (@mijnstrijdmetkanker_)

Op Instagram houdt Bo haar volgers op de hoogte van haar leven.

Behandeling na behandeling

Na de diagnose volgen verschillende behandelingen elkaar in rap tempo op. Eerst start Bo met antihormoontherapie, waardoor ze kunstmatig in de overgang wordt gebracht. Het idee is dat de tumor zonder hormonen niet verder groeit. Na zes maanden blijkt echter dat de kanker opnieuw toeneemt. Daarna proberen artsen een doelgerichte behandeling die een specifiek eiwit in de tumor moet afremmen, maar ook die slaat onvoldoende aan. Vervolgens krijgt ze chemotherapie in pilvorm, opnieuw zonder het gewenste resultaat.

Sinds februari krijgt Bo weer chemotherapie via een infuus. Ook daarvan waren de verwachtingen voorzichtig positief, maar na drie maanden blijkt uit de scans dat niet alle tumoren reageren op de behandeling. “Veel tumoren zijn wel geremd, maar niet alles. Daarom richten we ons nu vooral op kwaliteit van leven. Deze behandeling doet nog wel iets en ik voel me er redelijk goed bij, dus ik ga ermee door.”

Uit uitgebreid genetisch onderzoek blijkt bovendien dat er geen erfelijke oorzaak is voor haar ziekte. Wel kwam Bo een wetenschappelijk artikel tegen waarin een mogelijk verband wordt gelegd tussen haar eerdere stamceltransplantatie en het ontstaan van borstkanker. “Mijn bloed maakte geen tumormarkers aan, waardoor dat niet zichtbaar was. Inmiddels is het onderzoek aangepast en krijgen mensen na zo’n behandeling standaard scans, die ik toentertijd niet kreeg.”

Een medicijn dat hoop geeft

Tijdens een second opinion in België hoort Bo over een nieuw medicijn dat specifiek is ontwikkeld voor het type uitgezaaide borstkanker dat zij heeft. Het middel wordt daar al gebruikt, maar in Nederland is het nog niet opgenomen in het vergoedingssysteem. “Je weet dat er iets bestaat wat mogelijk tijd kan opleveren, maar vervolgens hoor je dat je er geen aanspraak op kunt maken.”

Samen met een maatschappelijk werker uit België dient ze een aanvraag in bij de zorgverzekeraar, maar die wordt afgewezen. Het medicijn is weliswaar in onderhandeling voor toelating in Nederland, maar juist daardoor mag het volgens de huidige regels niet tussentijds worden vergoed.

De familie besluit daarom een crowdfunding te starten. Eén behandeling kost ongeveer 10.000 euro en voor een jaar therapie is een groot bedrag nodig. “De onderzoeken laten zien dat je met deze behandeling minimaal een half jaar levensverlenging kunt krijgen. Mocht dit niet werken, dan is er in België nog één andere mogelijkheid die ik daarna kan proberen.”

Voor Bo draait het daarbij niet alleen om extra maanden. “Het levert tijd op met mijn dochter, in de staat zoals zij mij kent. Dat vind ik veel waardevoller dan een behandeling die me doodziek maakt, terwijl de tumoren toch niet meer verdwijnen.”

Wat vertel je je dochter?

Bo’s dochter weet inmiddels dat haar moeder ziek is. Om haar te laten begrijpen waarom ze regelmatig naar het ziekenhuis moet, nam Bo haar twee keer mee naar een afspraak.

“Ze weet dat mijn borst ziek is, maar niet dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik kan haar niet vertellen dat ik doodga, als ik zelf niet weet wanneer dat zal zijn. Zodra dat wel duidelijk wordt, zal ik het haar vertellen. Maar nu wil ik haar daar niet mee belasten.”

Wel ontstaan er soms vanzelf gesprekken over de dood. “Ze zei een keer dat papa eerder doodgaat, omdat hij ouder is. Toen hebben we uitgelegd dat mensen niet alleen doodgaan als ze oud zijn, maar soms ook als ze ziek zijn. Ze legt de link nog niet met mij, en dat is voor nu helemaal goed.”

Om haar dochter later toch iets blijvends mee te geven, maakte Bo via Stichting Komma een persoonlijk levensinterview. Daarin vertelt ze over haar jeugd, haar ouders, haar puberteit en de lessen die ze haar dochter wil meegeven.

“Je weet alleen de eerste en de laatste vraag die je krijgt. Alles daartussen ontstaat vanzelf. Niemand heeft het interview nu gezien. Het is helemaal voor haar, voor later.”

Ook voor haar man is de situatie zwaar. Hij verloor op jonge leeftijd al zijn eigen moeder aan kanker. “Dat maakt het extra heftig dat hij nu beseft dat zijn dochter mogelijk hetzelfde meemaakt.”

‘Ik laat de kanker niet van mij winnen’

Ondanks alles staat Bo opvallend positief in het leven. Dat is geen bewuste keuze, zegt ze, maar iets wat altijd al bij haar heeft gehoord. “Ik heb altijd gezegd: het leven is te mooi om chagrijnig te zijn. Natuurlijk heb ik verdrietige momenten. Dan huil ik even, maak ik de emmer leeg en daarna ga ik weer verder.”

Juist haar dochter geeft haar de energie om door te gaan. “Ik wil dat zij zich later herinnert dat we samen een leuke tijd hebben gehad. Misschien is ze nu wel kneiterverwend, maar nou en?”

Bo probeert daarom zoveel mogelijk te blijven doen wat ze vóór haar ziekte ook deed. Uitjes maken, herinneringen creëren en genieten van gewone momenten. “De kanker krijgt bij ons niet de hoofdrol. We leiden ons leven en doen leuke dingen. Daar krijg ik energie van. Ik laat de kanker niet van mij winnen.”

Stuur gewoon dat berichtje

Tot slot heeft Bo nog een boodschap voor mensen in de omgeving van iemand die ernstig ziek is. Ze merkt dat veel mensen niet weten hoe ze moeten reageren en daardoor soms helemaal niets doen. “Vul niet voor een ander in dat iemand misschien geen behoefte heeft aan een berichtje. Als je eraan denkt, stuur het gewoon.”

Volgens haar willen mensen vaak wel helpen, maar weten ze niet hoe. Juist een klein gebaar kan dan veel betekenen. “En vraag gerust of je iets kunt doen. Mensen vinden het vaak juist fijn als ze iets voor je kunnen betekenen.”

Crowdfunding

Ook bij haar crowdfunding voelt ze dat. “Ik weet dat ik veel van mensen vraag. Daar ben ik me heel bewust van. Maar ik hoop zó dat dit de behandeling wordt waarvan we straks kunnen zeggen: yes, we hebben iets gevonden dat werkt.”

Of die hoop werkelijkheid wordt, weet ze nog niet. Zelf blijft Bo zich vasthouden aan wat ze wél in de hand heeft: mooie herinneringen maken met haar gezin, genieten van de gewone momenten en zoveel mogelijk tijd doorbrengen met haar dochter. “Ik weet niet hoeveel tijd ik nog heb”, sluit ze af. “Maar zolang er nog mogelijkheden zijn, blijf ik ervoor gaan.”

Om de behandeling mogelijk te maken, is Bo samen met haar gezin een crowdfunding gestart. Ze hopen daarmee 150.000 euro op te halen, genoeg om een jaar lang behandeld te worden in België met een medicijn dat in Nederland nog niet wordt vergoed.

Geschreven door Sophie Rietmulder

Sophie schrijft al jaren over het leven, de liefde en alles wat de moderne vrouw bezighoudt — zolang het maar persoonlijk en herkenbaar is. BEDROCK is daarbij geen uitzondering: ze schrijft verhalen die dicht bij het leven staan, actueel zijn en altijd vanuit een persoonlijk perspectief.