De dementie van mijn moeder: als de moeder-dochterrol omdraait

"Ik wil zo graag dat zij de steun voelt die ik altijd van haar heb gevoeld"

Eva Meester was 32 toen bij haar moeder de eerste symptomen van FTD zich openbaarden. Deze progressieve vorm van dementie veranderde voorgoed het leven van haar moeder – en daarmee dat van haar. Ze besloot zoveel mogelijk tijd met haar moeder door te brengen. De grote impact die deze situatie op haar persoonlijk heeft, deelt ze voor het eerst op Bedrock. Vandaag deel 3 van haar verhaal.

Mijn moeder en ik zijn altijd heel hecht geweest. Niet in de zin van dagelijks bij elkaar op de stoep staan of elke dag bellen, dat zeker niet. Maar wel gevoelsmatig.

Ik heb altijd mijn moeders steun gevoeld voor alles wat ik deed. Ik heb het langste van ons gezin met haar alleen gewoond, toen mijn broers het huis al uit waren. Ik ben bovendien de enige dochter en een stuk jonger dan mijn broers. Misschien maakt dat onze band tot wat het is. Het gevoel klopt gewoon. Mijn moeder moedigde mij in alles aan, heeft mij altijd veel verantwoordelijkheid gegeven. Om mijn eigen keuzes te maken. Om zelfstandig te zijn. En daarin is ze zelf een goed voorbeeld geweest; ze heeft ons in haar eentje opgevoed.

Ook heeft mijn moeder ons altijd gestimuleerd om te genieten van het leven. Toen ik in het buitenland wilde gaan studeren, was mijn moeder de eerste om te zeggen dat ik het zéker moest doen. Als ik een avond op stap was geweest met vriendinnen, kreeg ik een berichtje van mijn moeder met de vraag of ik had genoten. Als ik weer een mooie reis in het verschiet had, droomde mijn moeder heerlijk met me mee over hoe prachtig het zou worden.

Omgekeerde wereld


Die steun, die ik altijd van haar heb gevoeld, is wat ik haar sinds het begin van haar ziekte ook heb willen laten voelen. Maar wat daarin ongelofelijk moeilijk is, is het steeds verder omdraaien van onze rollen. Het voelt alsof ik in een halve identiteitscrisis ben beland. Opeens ben ik steeds meer moeder geworden en zij steeds meer kind. Haar hulpvraag werd steeds groter, ik ‘moest’ steeds meer zorg voor haar dragen.

Aan de ene kant ben ik erin gegroeid. De vragen namen toe. Eerst hielp ik bij het samenstellen van het boodschappenlijstje, hielp wat in huis om het haar gemakkelijker te maken. Ik zat steeds vaker achter het stuur van de auto. Ik voerde steeds vaker het woord in gesprekken met derden, omdat mijn moeder dat aan mij vroeg. Mijn broers en ik namen geleidelijk het initiatief voor het runnen van het huishouden over, gingen haar financiën beheren.

"Ik belde haar ’s morgens op om uit te leggen hoe ze haar ontbijt zelf kon klaarmaken"

De achteruitgang ging gestaag verder en dus namen we het koken helemaal over, bepaalde ik voor haar wat er die dag voor uitjes stonden gepland met wie als begeleiding. Ik belde haar ’s morgens op om uit te leggen hoe ze haar ontbijt zelf kon klaarmaken, omdat ik niet om de hoek woon en daardoor niet fysiek kon helpen. We hielpen haar de volgorde van acties onder de douche goed uit te voeren, zodat de shampoo niet in haar ogen kwam.

En uiteindelijk zijn daar nu de momenten waarop ik op het toilet help. Waarop ik haar vork vasthoud, of het kopje koffie. Haar wenkbrauwen voor haar teken en haar nagels verzorg. Ik die haar weer wat rechtop in haar stoel zet, nu ze zelf bijna niets meer kan. Het gesprek voer ik nu alleen, voor ons beiden. En ik prijs me gelukkig als er af en toe tussendoor een glimlach op haar gezicht verschijnt.

Oergevoel

Geen seconde voel ik hierbij twijfel, integendeel. Het is niet eens een vraag, maar een vanzelfsprekend gevoel diep van binnen dat ik haar help en er voor haar ben. In een steeds verder toenemende mate. Voor mij is het gevoel om voor haar te zorgen denk ik het meeste vergelijkbaar met een soort oergevoel. Het is gewoon zo. Ik had me vooraf alleen niet kunnen voorstellen hoe zwaar het uiteindelijk zou worden.

Soms als ik vriendinnen over hun kinderen hoor praten en over de uitdagingen van opvoeden, denk ik: ik heb eigenlijk ook een kind. Weliswaar niet eentje van drie, maar verder lijkt het er soms toch echt heel veel op. Met het verschil dat je een kind nog iets kunt leren en het zo elke dag wijzer wordt, terwijl mijn moeder steeds meer capaciteiten verliest en dat in een moordend tempo.

Wat verder overeenkomt, denk ik, is het gevoel om die persoon voor al het kwade in de wereld te willen beschermen maar tegelijkertijd ook het besef dat dit niet gaat. Iets dat je als ouder moet leren accepteren, vertrouwen hebben dat wat jij je kind meegeeft in het leven het helpt om uiteindelijk zelfstandig te zijn. Voor mij is dit weer omgekeerd, mijn moeders afhankelijkheid neemt alleen maar verder toe.

"Ik wil niets anders dan mijn moeder haar waardigheid laten behouden"

Niet perfect

Waar de psychologen mij zo nu en dan op wijzen, is dat ik te streng ben voor mezelf. Dat ik niet alleen maar moeder hoef te zijn in deze relatie, en dat ik die rol niet perfect moet uitvoeren. Maar ik wil niets anders dan mijn moeder haar waardigheid laten behouden, haar het gevoel geven dat ze er nog toe doet, haar de houvast geven die zij vindt in haar vertrouwde routines.

Ik wil zo graag dat zij de steun voelt die ik altijd van haar heb gevoeld. Dat gaat niet altijd. Of niet altijd goed. Dan heeft mijn moeder bijvoorbeeld een slechte nacht gehad waardoor alles haar teveel is, soms zelfs mijn aanwezigheid. Daar kan ik moeilijk mee omgaan. Dat voelt als tekortschieten. In de rol van moeder over mijn moeder. Ik moet mezelf af en toe toestaan om ook gewoon het kind te kunnen zijn, die verdriet heeft over het feit dat haar moeder niet meer de moeder is die ze was.

Volgens de psychologie mag ik hier boos of gefrustreerd over zijn. Ook richting mijn moeder. Dat laatste overvalt me soms en dan verwijt ik mezelf achteraf dat het is gebeurd. Omdat mijn moeder niet expres in die rolstoel zit. Dat het ook niet haar keuze is om afhankelijk van mij te zijn. Dat zij ook liever zonder mij naar de wc zou gaan als ze dat zou kunnen. Maar dat boos zijn moet af en toe dus kunnen. Zeggen ze.

Verstandig zijn

Ik heb hier nog steeds heel veel moeite mee. Om er achteraf geen schuldgevoel over te hebben. En dat schuldgevoel wordt versterkt door de realiteit: het maakt niet uit wat ik doe, ik kan mijn moeder niet beter maken. Of stabiel houden.

"Haar pijn en verdriet zijn zoveel groter dan die van mij en mijn griepje"

Het gevoel van voor mijn moeder zorgen, is groter dan het gevoel om goed voor mezelf te zorgen. Toen ik geveld werd door de griep terwijl mijn moeder tegelijkertijd ziek was, is het mijn omgeving geweest die de grens trok bij in de auto willen stappen terwijl ik al 24 uur niets binnenhield. Ik moest mijn bed in, de rest van de familie zou zich met mijn moeder bezig houden.

Op die momenten kan ik rationeel wel bedenken dat dit niet verstandig is, maar mijn hart wil niets anders dan bij mijn moeder zijn. Omdat haar hulpvraag, haar pijn en verdriet zoveel groter zijn dan die van mij en mijn griepje. Om dan verstandig te zijn, doet me heel veel pijn. Ook nu nog, als ik schrik van een tegenslag, iets dat slechter gaat en waar ik niet op was voorbereid, word ik kwaad. Op deze rotsituatie.

Dan mis ik gewoonweg mijn moeder. Mijn moeder die voor mij zorgt in plaats van ik voor haar. Die een lekker kopje thee voor mij inschenkt en bij de bakker iets lekkers heeft gehaald en die zegt dat het zo gezellig is dat ik er ben. Wij samen. Dat mis ik. Nog steeds. Elke dag opnieuw.

Eva Meester (35) besloot haar ervaringen op te schrijven om meer aandacht te genereren voor een leven met dementie. Zodat haar verhaal handvatten kan bieden voor wie dat nodig heeft, en nieuwe inzichten kan geven in het verbeteren van de beleving van de zorg. Op Bedrock vertelt ze haar verhaal in drie delen, haar dagboek lees je op mijnkijkopdementie.nl


Deel 1 & 2 lezen?