Als je hoort dat je moeder ernstig ziek is

Eva Meester 16 jun 2017 Column

Eva Meester was 32 toen bij haar moeder de eerste symptomen van FTD zich openbaarden. Deze progressieve vorm van dementie veranderde voorgoed het leven van haar moeder – en daarmee dat van haar. Ze besloot zoveel mogelijk tijd met haar moeder door te brengen. De grote impact die deze situatie op haar persoonlijk heeft, deelt ze voor het eerst op Bedrock. Vandaag deel 1 van haar verhaal.

In mijn moeders familie is de Ziekte van Pick aanwezig, een vorm van frontotemporale dementie. Een erfelijke vorm, om precies te zijn. Mijn moeders vader en twee van haar zussen zijn al aan deze ziekte overleden.

De ziekte openbaart zich doorgaans tussen je 40e en 75e levensjaar, maar op de een of andere manier was de gedachte bij ons in de familie dat het zich voor je 60e openbaart; als dat niet zo is, dan heb je het ook niet. Totale onzin, voortkomend uit onwetendheid blijkt nu. Maar dat wist ik dus ook niet. En daarom hebben wij toen mijn moeder 60 werd nog lachend tegen elkaar gezegd: ‘dat schip is mooi aan ons voorbij gegaan’. Tot het najaar van 2014, waarin mijn moeder 66 werd.

Paniek

Toen mijn moeder de eerste versprekingen begon te maken, en bleek dat dit niet alleen in gesprekken met mij gebeurde, was in mijn hoofd de optelsom toch ineens snel gemaakt. Hoewel mijn tantes niet de aantasting van de spraak als eerste symptomen hadden, was het feit dat er uit het niets iets onverklaarbaars met mijn moeder gebeurde genoeg aanleiding om meteen het ergste te denken. Iets met een steen in je maag, een beklemmend gevoel om je keel en een totale waas in je hoofd. Tegelijk. En aanhoudend.

[pullquote]Ik ben het grootste deel van mijn leven met mijn moeder samen geweest, we waren elkaars steun en toeverlaat[/pullquote]

Wat de ziekte precies inhoudt, wist ik op dat moment nog niet eens. Het gevoel dat mij overspoelde, meezoog en niet meer normaal liet ademen was de angst voor het verlies. Want één ding overzag ik wel direct: ik zou mijn moeder gaan verliezen. En snel ook. Dat gevoel maakte dat ik werd overmand door paniek. In vlagen, maar wel steeds sterker toenemend.

Tegelijkertijd moest ik de verantwoordelijkheid dragen – samen met mijn twee oudere broers – om dit samen met mijn moeder te gaan doorstaan. Mijn vader overleed toen ik zeven jaar was en mijn moeder heeft nooit meer een nieuwe liefde gevonden, ze is alleen gebleven. Ik ben het grootste deel van mijn leven met mijn moeder samen geweest, we waren elkaars steun en toeverlaat. Dus de onuitgesproken vraag om nu voor haar te gaan zorgen was voor mij vanzelfsprekend.

Uitgeschakelde emotie

Ondanks mijn vastberadenheid haar te helpen, was het heel dubbel om opeens zo’n verantwoordelijkheid voor mijn moeder te voelen. In het begin wist ik nog helemaal niet wat het precies zou gaan inhouden. De rollen zouden gaan omkeren, en dat voelt ergens heel tegennatuurlijk. Het heeft me op bepaalde momenten een soort van uitweg gegeven om de emotie uit te schakelen en de ratio te laten bepalen. Opdat we de praktische zaken zo konden regelen.

Maar zodra ik dan de voordeur bij mijn moeder dicht deed en in de auto stapte naar huis, haalde diezelfde uitgeschakelde emotie mij keihard weer in. Dat was het enige moment waarop het prettig was dat ik veertig minuten rijden bij mijn moeder vandaan woon. Dan had ik veertig minuten de tijd om met de radio hard of juist helemaal uit alles eruit te laten komen.

[pullquote]Met mezelf zat ik radeloos in de knoop[/pullquote]

Ik leefde van moment naar moment. Het eerste gesprek met mijn moeder over haar symptomen en het mogelijk gevolg, de eerste test door de huisarts, het eerste ziekenhuisbezoek, de uiteindelijke neuropsychologische test in combinatie met het bloedonderzoek. Dit laatste om de ziekte en daarmee erfelijkheid vast te stellen. En de uitslag. Tegen de tijd dat we daar waren aangekomen, vijf maanden verder, zag ik zelf in mijn angsten door de bomen het bos niet meer.

Rationeel nog wel, ik kon prima de volgende afspraak plannen met mijn broers om verder de praktische zaken af te stemmen. Wat dat betreft werd ik heel daadkrachtig. Maar met mezelf zat ik radeloos in de knoop. Het gevoel elke ochtend, op zoek naar een reden om uit bed te komen, na een nacht lang piekeren over alle manieren waarop ik mijn moeder zou kunnen gaan verliezen, wat er allemaal mis zou kunnen gaan met haar alleen thuis, hoe snel ik dan bij haar zou kunnen zijn en hoe het dan verder zou moeten. Ik was bekaf.

De uitslag

Mijn moeder had intussen duidelijk de keuze gemaakt dat ze niet over haar ziekte wilde praten. Toen we bij de professor zaten om de officiële uitslag in ontvangst te nemen, vroeg hij mijn moeder of zij hierbij aanwezig wilde zijn. Ze zei rustig: “Nee”. Zonder mijn moeder erbij, hebben wij toen de negatieve uitslag te horen gekregen. Deze bevestiging, zwart op wit (letterlijk, de brief met de uitslag uit het lab), was een klap in mijn gezicht.

[pullquote]Terwijl de professor verder ging met zijn uitleg, stroomden de tranen over mijn wangen[/pullquote]

Ook al wist mijn hoofd dat het zo was, mijn hart hield vast aan een laatste strohalm. Iets dat toch zou bevestigen dat het iets anders was dan deze ziekte. Dat laatste beetje hoop werd zo van tafel geveegd. Terwijl de professor verder ging met zijn uitleg, stroomden de tranen over mijn wangen.

Hij legde uit dat hij mijn moeders keuze om de uitslag niet te willen weten begreep. In zijn optiek had mijn moeder voor zichzelf een soort overlevingsmechanisme ingezet wat haar zonder de confrontatie nog een tijd zou kunnen ondersteunen. Namen we dat weg, dan zouden we mogelijk ook haar doorzettingsvermogen afnemen. Daarnaast was door de dementie haar spraakgebrek op dat moment al dusdanig, dat ze niet meer in staat was om een zinvol gesprek te kunnen voeren en zo deze uitslag te kunnen verwerken. De symptomen van de ziekte waren na vijf maanden al in zoverre aanwezig, dat mijn moeder een toekomstscenario niet meer logisch zou kunnen beredeneren. Dat deel van haar denkvermogen had haar al in de steek gelaten. Hoe pijnlijk dit voor ons ook was, de professor respecteerde haar keuze en adviseerde ons om hetzelfde te doen.

Overspoeld door angst

Met mijn broers praten was ook een verhaal apart. Voor mij in ieder geval. We zijn erg verschillend en schelen een aardig stuk in leeftijd. Ik ben de enige die niet al een gezin achter zich heeft staan, met kleinkinderen in wiens leven oma nog een rol heeft gespeeld. Het perspectief van je moeder gaan verliezen hebben we alle drie op een andere manier bekeken. Nog steeds eigenlijk. Wat we goed samen konden aanpakken, was alles dat er geregeld moest gaan worden aan praktische zaken. De emotionele kant verwoorden we alle drie op een dusdanig andere manier, dat we weinig herkenning bij elkaar vonden.

Ik voelde me (en eigenlijk voel ik me zo nog steeds) overspoeld door angst, angst om mijn moeder straks echt kwijt te zijn. De moeder met wie ik een heel hechte band heb. Die ik nog niet in mijn leven wil missen. Nooit natuurlijk, maar zo midden in het leven al helemaal niet. De angst bleef groeien en daarmee verloor ik steeds meer grip op mezelf.

Eva Meester (35) besloot haar ervaringen op te schrijven om meer aandacht te genereren voor een leven met dementie. Zodat haar verhaal handvatten kan bieden voor wie dat nodig heeft, en nieuwe inzichten kan geven in het verbeteren van de beleving van de zorg. Op Bedrock vertelt ze haar verhaal in drie delen, haar dagboek lees je op mijnkijkopdementie.nl

Reageer op artikel:
Als je hoort dat je moeder ernstig ziek is
Sluiten