De dementie van mijn moeder: dit betekende het psychisch voor mij

Het gevoel van de tijd niet onder controle hebben, versterkt het gevoel van onmacht

Eva Meester was 32 toen bij haar moeder de eerste symptomen van FTD zich openbaarden. Deze progressieve vorm van dementie veranderde voorgoed het leven van haar moeder – en daarmee dat van haar. Ze besloot zoveel mogelijk tijd met haar moeder door te brengen. De grote impact die deze situatie op haar persoonlijk heeft, deelt ze voor het eerst op Bedrock. Vandaag deel 2 van haar verhaal.

Het verliezen van mijn moeder aan frontotemporale dementie is onbeschrijfelijk heftig. In de eerste plaats is het een oneerlijke strijd waar zij elke dag verder aan onder doorgaat. Voor haar directe omgeving, en daarmee ook voor mij, is het daarnaast ongelofelijk moeilijk om haar zo hard achteruit te zien gaan.

Het heftigst is dat ik mijn moeder steeds opnieuw weer verlies. Bij elk stukje achteruitgang word ik opnieuw geconfronteerd met het onvermijdelijke: dit is de weg naar het einde. De regressie is bij deze vorm van dementie heel groot, de achteruitgang is constant.

Elke week is er wel iets dat minder gaat, dat niet meer terugkomt. Je krijgt geen tijd om rustig door de fases van een rouwproces heen te gaan om iets te verwerken, een plek te geven. Je zit nog midden in de ene tegenslag, als het volgende al gebeurt. Terwijl je nog verdriet hebt over het accepteren dat je geen normaal gesprek meer kunt voeren met je moeder, maakt ze ruzie met jou omdat ze niet snapt waarom een dag die is geweest niet meer terugkomt. Daarnaast kreeg ik ook nog ruzie met mijn broer, omdat we zo van inzicht verschillen over hoe je hier nou zelf het beste mee om kunt gaan. Zo gaat het maar door. Het gevoel van de tijd niet onder controle hebben, versterkt het gevoel van onmacht.

‘Zoek hulp’

Toch was hierover praten met bijvoorbeeld vriendinnen niet gemakkelijk. Dit gevoel kwam van zo diep. Het was niet dat ik het er niet over kon hebben, maar de angst die ik voelde liet zich eenvoudigweg niet zo makkelijk in goede banen leiden. Het overrompelde me vaak waardoor ik het uiteindelijk toch ook maar wegstopte, in een poging tot een normaal gesprek over ditjes en datjes. Want als dagen zo heftig zijn, heb je gewoon niet altijd zin om erover te praten.

Rondom de diagnose van mijn moeder werd ik gelukkig in contact gebracht met een casemanager. Haar voornaamste boodschap aan mij was: zoek hulp. Nu. Ze was bloedserieus. Zij doorzag in één oogopslag hoezeer ik al aan de grond zat en confronteerde me met het feit dat ik in deze psychische gesteldheid niet in staat zou gaan zijn om de heftige, confronterende, bizar snelle achteruitgang van mijn moeder aan te kunnen. Het was niet iets wat ik uit de weg zou kunnen gaan.

"Ik wilde houvast. Van wie dan ook"

Zo kwam ik bij de huisarts. Zij nam mijn hulpvraag uiterst serieus, omdat ik letterlijk binnen twee minuten alleen nog maar huilend het gesprek kon vervolgen. Mijn emotie zat zo hoog. Je hoefde maar even te prikken en het stroomde eruit. Ongeremd. Elke keer als ik mijn verdriet een beetje toe liet, schrok ik zelf van de omvang ervan die zich dan steeds een stukje verder openbaarde.

En dat niet alleen. De huisarts zag ook mijn vermoeidheid door de slapeloze nachten, het malen en piekeren, de spanning van mijn werk – waar ik naast dit alles nog een fulltime verantwoordelijke rol probeerde uit te voeren. Ze stelde voor om eerst een gesprek binnen de praktijk met een coach te hebben. Ik had geen idee waar ik ja op zei. Ik wilde simpelweg iemand die mij zou helpen. Iemand die mij kon helpen mijn hoofd lichter te maken. Ik wilde houvast. Van wie dan ook.

Een notitieboekje?

Twee dagen later zat ik bij de praktijkcoach. Bij een meisje dat geen idee had hoe heftig mijn emoties waren. Ze hoorde me twintig minuten aan in mijn waterval aan woorden en stelde toen voor dat ik wellicht steun zou vinden in een notitieboekje. Daar zat ik dan. Ik keek haar tussen mijn tranen door ongeloofwaardig aan.

Schrijven deed ik allang, en dat hielp zeker. Maar vooral in het realiseren wat ik al had meegemaakt en in het niet vergeten van de details. Dus in retrospect. Niet in een toekomstperspectief dat mij misschien een heel klein beetje meer grip zou kunnen geven op elke volgende dag die ik weer mijn bed uit moest om naar mijn werk te gaan. In een wanhopige poging om zo maar door de dagen heen te komen.

"Het afscheid is in feite twee jaar geleden al begonnen en we zijn nog niet bij het einde"

Een notitieboekje. Ik zei verder niets, heb meteen de huisarts weer gebeld dat ik werkelijk geen idee had hoe dit mij zou gaan helpen. Zij regelde direct de verwijzing naar de psycholoog.

Voelen, verwoorden, accepteren

De psychologe zag ik vanaf dat moment elke drie weken, ik zie haar nog steeds. Zij biedt mij hulp bij het verwerken van het verdriet rondom het constante verliezen van mijn moeder, praat me door alle fases heen.

Het afscheid is in feite twee jaar geleden al begonnen en we zijn nog niet bij het einde. De gesprekken zijn heftig geweest. De diepte in, op zoek naar de essentie van de pijn. Om die te leren voelen, verwoorden, accepteren. Ik heb soms dagen vreselijk hoofdpijn gehad, was doodop. Maar daarna, bij de volgende sessie, realiseerde ik me dat het praten erover wel een heel klein beetje beter ging. Zo maakte ik steeds een heel klein stapje vooruit.

Uiteindelijk ben ik alsnog ingestort. Ik had twee jaar achter de rug waarin mijn moeder steeds afhankelijker werd, we haar uiteindelijk dagelijks moesten begeleiden thuis. Mijn moeder ging bijvoorbeeld vaak ’s morgens vroeg de deur uit, opdat ze maar niet alleen was. Ik kon dat deels ondervangen door haar ’s morgens te bellen en dan de dag door te nemen, zodat ze wist dat als ze even wachtte, er weer iemand bij haar zou zijn. Tegen de tijd dat ik dan op mijn werk aankwam, had ik al een enorme psychische inspanning achter de rug. Ik belde ’s avonds voor het slapen gaan weer. Wat mijn gepieker ’s nachts alleen maar verder aanwakkerde.

In een waas ging mijn leven verder. En ik werkte ook nog steeds gewoon door. Ziek melden? Daar dacht ik niet echt over na. Dat voelde dan toch een beetje als falen, als ik eenmaal weer op kantoor was dan ging het wel weer, dacht ik.

Tegen de tijd dat we de laatste spullen inpakten van ons ouderlijk huis, zat ik er helemaal doorheen. Al mijn reserves had ik er doorheen gejaagd. Ik kon geen gesprek meer normaal voeren, thuis niet en op mijn werk niet, zonder in tranen uit te barsten. Ik kon niet meer. Ik was op. Alles was teveel.

Rust vinden in de paniek

Toen ik in die dagen bij de psychologe kwam en volledig instortte, sommeerde zij me om me ziek te melden. Per direct. Daar heb ik enorm mee geworsteld. Wat moest ik zeggen? Ik ben ziek, want ik ben op? Ik kan niet meer? Ja dus. Precies dat.

Maar het blijft – voor velen en ook voor mij – een dingetje om uit te leggen dat je niet gewoon koorts hebt of je arm gebroken, maar dat je hoofd het niet meer aankan. Dat er geen ruimte meer is, alleen maar ruis. Het probleem was weliswaar niet mijn werk, maar mijn werk was wel het enige waarin ik de druk op mezelf kon verminderen. Zo heb ik uiteindelijk toch een tijdje thuis gezeten.

Daarna, op vakantie in de Himalaya, afgesloten van alles, heb ik mezelf weer wat kunnen herpakken, opladen, wat afstand kunnen nemen. Eenmaal terug ben ik stapje voor stapje mijn leven op gaan pakken en ook mijn werk, onder begeleiding van de psychologe. Met gesprekken over hoe ik mijn grenzen beter leer aanvoelen en hoe ik daarmee om kan gaan. Dat is nog steeds een uitdaging. Ik leer steeds meer mijn gevoel te herkennen.

"Door dat beetje rustiger aan, heb ik iets meer overzicht om mijn gedachten te ordenen"

De paniek, die me regelmatig nog bekruipt, is voor mij nu een teken dat ik ergens een stapje terug moet doen. Dat kan zijn in mijn werk, sport of mijn sociale leven. Ook dat is lastig, ik stel nog steeds vriendinnen teleur door niet overal meer bij te zijn. Maar door dat beetje rustiger aan, heb ik iets meer overzicht om mijn gedachten te ordenen. Om de rust te hervinden.

Het piekeren is hierdoor langzaam iets minder geworden. Ik pieker vooral nog steeds over het einde van mijn moeders leven. Dat komt op als ik ’s nachts wakker lig. En door die gedachten lig ik vaak verkrampt in bed. Ik probeer dat nu tegen te gaan door een meditatie-app aan te zetten, die me begeleidt met ademhalingsoefeningen en me zo helpt ontspannen. Eentje met zo’n hele suffe stem, waar ik dan de hele tijd op lig te letten.

Voor mij zijn de sessies met de psychologe een moment specifiek toegewijd aan mijn verdriet. Doordat we daar een tijdstip voor prikken, kan ik mezelf opleggen om op andere momenten met iets anders bezig te zijn. Om zo met mijn leven verder te gaan. Wetende dat ik met mezelf aan de slag moet blijven, om deze fase te overleven.

Eva Meester (35) besloot haar ervaringen op te schrijven om meer aandacht te genereren voor een leven met dementie. Zodat haar verhaal handvatten kan bieden voor wie dat nodig heeft, en nieuwe inzichten kan geven in het verbeteren van de beleving van de zorg. Op Bedrock vertelt ze haar verhaal in drie delen, haar dagboek lees je op mijnkijkopdementie.nl

Deel 1 lezen?

Als je hoort dat je moeder ernstig ziek is