Sol’s zusje heeft een hersentumor - Bedrock
#love - Sol Wortelboer

Sol’s zusje heeft een hersentumor

"Automatisch ga je met z'n allen in een soort vechtmodus."

The Phoney Club

Misschien heb je het voorbij zien komen. De liefdevolle, dringende oproep die presentator Sol Wortelboer deed om geld in te zamelen om een levensreddende operatie te kunnen bekostigen voor zijn zusje Sabine (14). Maar liefst 140.000 dollar kwam er al binnen. Aan Bedrock vertelt Sol over de strijd van zijn kleine ‘grote’ zus, hoop en dankbaarheid.

De band tussen mij en m’n zusje is heel bijzonder. Ik was mijn hele jeugd enig kind en keek altijd al uit naar een broertje of zusje. Ik had het zelf allang afgeschreven, maar op mijn achttiende kreeg ik het bericht van mijn vader dat hij met zijn nieuwe vriendin een dochtertje verwachtte. Het was het mooiste nieuws van de wereld! Ik was bij de geboorte en heb het eerste jaar intens veel voor haar gezorgd. Mijn vader ging met zijn nieuwe vrouw naar Ibiza en ik was vaste babysit. Van luiers tot leren lopen, van zwemmen tot eerste woordjes. Het was voor mij een combinatie van de meest trotse broer zijn en een beetje proeven van het ouderschap.

Sabine betekent alles voor me. Het is een meisje met een zeer goed hart, totaal geen kwaad in de zin en het is zo bijzonder om haar te mogen zien opgroeien. Ondanks het grote leeftijdsverschil hebben we een hele goede band, ook al zagen we elkaar soms weinig omdat ze op afstand woont of door drukte met mijn werk, gezin of met haar school. Tijdens vakanties samen halen we die tijd gelukkig altijd in en is het alleen maar genieten.

Sol Wortelboer

Tumor

Sabine heeft een zeer zeldzame hersentumor. Om precies te zijn: een diffuse midline glioom, graad 4, ontstaan in de astrocyten. We dachten een jaar lang, op aanwijzen van de huisarts en de symptomen die Sabine had, dat ze te maken had met een zware migraine. Maar toen ze een gezichtsverlamming kreeg waarbij de helft van haar gezicht niet meer meedeed, werd er aan de bel getrokken. Binnen een week ging ze onder het mes en binnen de maand kreeg ze chemo en bestraling. Dit is een standaard procedure in Nederland en een logische stap.

Het nadeel is dat dit, bij de zeldzame en zeer agressieve tumor van Sabine, geen grote kans op genezing heeft. Sterker nog, bij 97% van de gevallen komt de tumor binnen een jaar heftiger terug. Binnen drie jaar mag er niet meer bestraald worden, omdat het hersenweefsel niet sterk genoeg is en dan rest nog rekken met chemo. Kortom, redelijk ruk, to say the least

"We staan niet aan een sterfbed, er is nog geen tunnel, er is veel positiviteit, liefde en heel veel hoop."

Maar er is hoop. Een behandeling in Amerika bij de omstreden Dokter Burzynski. De beste man is al sinds de jaren ’80 bezig met de ontwikkeling van gen-therapie en een eigen medicijn genaamd antineoplaston. Antineoplastons verhinderen het proces van ongeremde celdeling en stimuleren het proces van zelfmoord van kankercellen via het p53-gen, waarbij gezonde cellen onaangetast blijven. Sabine blijft dus gezond, wordt hopelijk alleen maar gezonder en uiteindelijk beter. Dat is het idee, het is alleen een zeer kostbare behandeling.

140.000 dollar

Met het gigantische bedrag dat binnen een mum van tijd is opgehaald met onze crowdfunding-campagne – en waar we intens dankbaar voor zijn – kunnen we naar de kliniek van Dr. Burzynski. Sterker nog, Sabine is daar nu! De eerste maand kost 40.000 dollar en de maanden die daar op volgen, zijn 20k per maand. Deze kosten zijn zo hoog, omdat het een privé-kliniek is, er niks wordt vergoed door de verzekeraar, de kosten van de medicijnen gigantisch hoog zijn, MRI scans, etc. Sabine is voorlopig wel even onder de pannen… Minimaal acht maanden, misschien wel twaalf. In dat laatste geval zijn we pas op de helft van het kostenplaatje en is alle hulp nog steeds zeer welkom.

Knokken!

Het is onbeschrijflijk wat zoiets doet met haar en onze familie. Automatisch ga je met z’n allen in een soort vechtmodus. Knokken! Met Sabine voorop. Het is natuurlijk intens droevig nieuws, een omgekeerde loterij in de meest nare vorm. Maar we staan niet aan een sterfbed, er is nog geen tunnel, er is veel positiviteit, liefde en heel veel hoop. En nu de financiële barrière minder groot is, kunnen we ons bezighouden met de genezing van Sabientje.

Het bedrag dat we inmiddels hebben opgehaald laat de goedheid van de mens ten top zien. Het is zo mooi om mee te maken en te ervaren hoe iedereen opstaat om Sabine te helpen. Naast alle narigheid die we zien in de wereld om ons heen, is dit zó bijzonder. Van jong tot oud, van een euro tot 40 duizend. En de enorme steun en lieve berichten van zo veel mensen. Het is prachtig, ontroerend en zeer speciaal. We zijn daarvoor echt enorm dankbaar. Ook dat is onbeschrijflijk.

Ik vind het moeilijk om soms het verdriet in de ogen van mijn vader en zijn vrouw te zien, de onmacht van het leven, de vraag ‘waarom Sabine?’, de gedachte ‘what if…’. Maar deze momenten zijn schaars, want het is niet aan de orde. Niet nu. Met mijn prille vaderschap van ons kleintje van anderhalf kan ik me gewoonweg niet voorstellen hoe dat moet voelen. En dat wil ik ook niet.

"Niet bang, ijzersterk, goed geaard en strijdvaardig gaat zij een traject tegemoet dat anderen doet beven."

Kleine grote zus

Ik vind Sabine prachtig! Mijn kleine ‘grote’ zus die zo krachtig voor dit monster staat. Niet bang, ijzersterk, goed geaard en strijdvaardig gaat zij een traject tegemoet dat anderen doet beven. Mijn kleine ‘grote’ zus, die zo zeker is van haar zaak en die gaat voor goud. Dat bewonder ik.

Ik ben zo ontzettend dankbaar. Dankbaar dat Sabine al 14 jaar bij ons is, dankbaar dat ik een zusje heb, dankbaar dat we ondanks alles een kans krijgen om voor een speciale behandeling naar Amerika te gaan, dankbaar voor alles en iedereen die ons hierbij steunt. Dankbaar dat we aan het begin staan en er nog geen einde is.

Dankbaarheid.

Hiermee sta ik op, hiermee ga ik naar bed.

Ook bijdragen? Dat kan op sabii.nu.

Meer van dit soort artikelen op je wall?
Like Bedrock!

Meer Bedrock

Je plek binnen het gezin heeft misschien toch niet een blijvende impact op je persoonlijkheid

Deze poster hoest als je een sigaret opsteekt

Dit zijn de giftige stoffen in cosmetica die je beter kunt mijden

Dit zijn de gezondheidsrisico’s van een tatoeage

En dan staat je leven ineens op z’n kop: jij hebt borstkanker, maar je zusjes ook

In je huis, garage en onder de gootsteen: het zou kunnen dat er deze kankerverwekkende stoffen in je huis zitten

Je kunt ook huidkanker krijgen door gebrek aan zonlicht